Quando la lotta alla malattia diviene speranza per tutti

Una forza di volontà e uno spirito di iniziativa non comuni. Stefano Marchesoni, 38 anni, da tredici costretto su una sedia a rotelle, ha reagito sin dall’inizio alla malattia degenerativa che lo ha colpito a 17 anni, l’atassia di Friederich, divenendo motore di progetti e iniziative che in queste settimane stanno dando i primi frutti sulla strada della ricerca.

Una molecola che pare in grado di combattere l’atassia di Friederich è stata individuata lo scorso anno negli Usa, ma la commissione americana non ha dato l’ok alla sperimentazione. «La commissione europea - racconta Stefano - ha invece dato il via libera per lo studio di fase 1, in cui si verifica che la molecola non sia tossica. Questo inizio, che si svolge all’istituto San Luigi Gonzaga di Orbassano (Torino), è un buon collegamento per un finale di speranza. È il punto di partenza di un percorso che si doveva fare, e l’essere riusciti ad avviare questa sperimentazione è un vanto per l’Italia».

Base operativa delle iniziative di Stefano è la sede di Televita, dove lavora dal 1997, avendo iniziato grazie a una borsa di lavoro dei servizi sociali del Comune. Da operatore di centrale è passato via via a incarichi più impegnativi, fino ad essere ideatore e responsabile del progetto TriesteAbile.

La battaglia per la vita di Stefano è cominciata nel 1990, quando si manifestarono i primi sintomi. «Un senso di vuoto - spiega - che diventava opprimente nei luoghi poco illuminati». Nel settembre dello stesso anno il primo ricovero e una diagnosi, anche se presunta: atassia di Friederich.

Trattandosi, come detto, di una malattia degenerativa, le sue condizioni sono peggiorate col tempo, fino a richiedere l’aiuto di un accompagnatore e, nell’estate 1998, a dover ricorrere alla sedia a rotelle, che da allora non ha potuto più abbandonare.

Il carattere “ribelle” manifestato da giovanissimo è il grande sostegno di Stefano. Diversi anni fa la commissione medica che doveva riconoscergli l’invalidità civile aveva stabilito una percentuale dell’80%. Stefano non subì la decisione e, dopo tre anni di causa, si vide riconosciuta l’invalidità del 100%.

Ma quello che per altri sarebbe stato un “traguardo” non lo è stato per Stefano. Nel 2002, facendo tesoro delle dure esperienze e utilizzando le competenze acquisite decide di aiutare che si trova ad affrontare il suo stesso percorso.

Lo strumento è l’informatica. Stefano progetta e realizza un sito web, www.atassiadifriederich, che tuttora gestisce. «È una cosa nata per hobby, da autodidatta - racconta - che adesso è quasi un secondo lavoro».

Ben presto il sito diventa un punto di riferimento, a livello nazionale, per tutti coloro che soffrono di questa malattia. Si crea così una comunità, dapprima virtuale, dove in un forum ci sia scambia consigli e sostegno, e poi anche effettiva, con riunioni e meeting.

Nel 2005 un incontro che segna un’ulteriore svolta nell’impegno di Stefano, il primo contatto con il Comitato Rudi di Torino, creato da due genitori con entrambi i figli affetti da atassia di Friederich, che si impegnano nella ricerca di una terapia.

«L’amicizia e l’intento comune - racconta Stefano - ci ha spinto a fonderci, dando vita a un’attività di raccolta fondi che abbiamo chiamato Go FAR (www.fagofar.org), che significa andiamo lontano ma è anche l’acronimo di Friederich’s Ataxia Research». Un’iniziativa di cui Stefano, oltre che fondatore è tesoriere e webmaster, e che in questi anni ha raccolto oltre un milione di euro, divenendo capofila di un network di associazioni europee e in grado di finanziare a livello mondiale prove cliniche e di ricerca volte a individuare una cura.

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