Malata di Sla sceglie la sedazione profonda: "Così non voglio vivere"
VILLESSE Un corpo che diventa come una prigione, che non risponde più e ti inchioda a un letto. Una malattia lenta, inesorabile, degenerativa. Una famiglia coraggiosa e unita. Anche nel condividere una scelta forte, quella che permette l'ultimo viaggio, l'attesa “evasione” da quel carcere di ossa e muscoli: la sedazione terminale profonda.
Ha scelto questa strada per spiccare l'ultimo volo Viviana Posar, 60 anni, già impiegata al settore Cultura del Comune di Monfalcone, residente a Villesse ma originaria di Staranzano. Una moglie e mamma coraggiosa che dal 2012 conviveva con una malattia degenerativa, la sclerosi laterale amiotrofica, la terribile Sla. Per la quale non sono ancora state trovate cure: gli ammalati e ammalate, e anche i loro familiari, devono imparare a convivere con questa malattia. Ed è questo che Viviana ha trasmesso ai suoi cari, nel corso degli otto anni di battaglia contro un mostro più forte. Ha trovato quella forza calma di adattarsi, di apprezzare la semplicità delle cose quotidiane, delle relazioni. Ha amato insomma la vita, fino alla fine, accettando la sua condizione. E ha affrontato la morte.
È soltanto quando la malattia, nell’ottavo anno, ha colpito le funzioni vitali indebolendo muscoli essenziali come il diaframma, che Viviana ha capito come stesse iniziando l’ultimo tratto del suo cammino. «È iniziato allora il conto alla rovescia di mamma - racconta la figlia Michela - abbiamo cominciato a ripercorrere i momenti vissuti assieme e le disposizioni da dare per dopo la morte. Ma soprattutto quelle per il passaggio. Della morte mamma parlava con lucido coraggio: l'avrebbe affrontata - non voleva più vivere in quelle condizioni - ma non voleva soffrire». Al varco la avrebbe attesa una crisi respiratoria: morire soffocata, ciò che temeva di più. «Noi familiari abbiamo fatto spazio nelle nostre menti e nei nostri cuori a questo suo desiderio, quello di poter andarsene senza trapassare nel dolore, nell’agonia e nella sofferenza. E abbiamo compreso che sarebbe stato possibile, del tutto legalmente».
Decisivi sono stati l'umanità e i consigli della dottoressa Maria Teresa Zarbo, che ha seguito Viviana in tutto il suo cammino. Ha garantito lei che questa scelta fosse ascoltata e rispettata. La donna ha disposto le sue volontà già nel 2014, nel testamento biologico firmato congiuntamente al marito Alfonso Villani e alle figlie Michela e Francesca. «In seguito mamma non poteva più firmare e quindi mio padre ha avuto la procura generale, con pratica notarile. Il testamento è stato quindi rinnovato nel novembre 2019 e depositato al Distretto sanitario di Cormons».
Il testamento ha espresso le volontà di Viviana Posar riguardo al non accanimento nelle cure: in particolare, di non volere la tracheotomia. «Desiderava "morire dolcemente", secondo le sue parole, ossia alleviare la sofferenza anche con la sedazione». La sera di giovedì scorso Viviana ha ritrovato la famiglia stretta nel salotto, figlie e marito, ha ancora scambiato pensieri e ricordi prima di essere portata a letto. Venerdì mattina ha voluto essere preparata, come d’abitudine, col vestito più bello, pur sapendo che nel pomeriggio l’équipe di medici e infermiere della Aasn 2 Bassa Friulana Isontina sarebbe arrivata per somministrare la dose di sedazione finale.
Amici, parenti e soprattutto le figlie e il marito hanno potuto dirle addio: lei ha ascoltato la sua canzone preferita (“Halleluja” interpretata da Elisa), si è confessata con un sacerdote e ha espresso le ultime volontà. «Lucente, serena e sorridente, ci ha detto, prima di partire: State insieme, io finalmente sono libera». Poi si è addormentata, spegnendosi definitivamente il giorno seguente.
«Forse è già partita per un viaggio lungo e infinito, dove nessuno di noi può immaginare forma e colore, un viaggio la cui destinazione è conosciuta solo al nostro cuore», è il toccante messaggio dei familiari. —
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